La Sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou « maladie de Charcot » est une maladie très grave, avec un pronostic vital médian de 36 mois après la déclaration des symptômes. Elle nécessite une prise en charge pluridisciplinaire importante notamment du fait de son évolution rapide.
Trop souvent oubliée dans la liste des maladies neurodégénératives, cette maladie doit davantage prise en compte et particulièrement pour l’aide au répit des proches aidants.
Une maladie qui évolue rapidement et au pronostic sombre
La maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative incurable du motoneurone qui conduit à un décès par insuffisance respiratoire pour une duré médiane de 36 mois après les premiers symptômes
La SLA est une maladie neurodégénérative motrice, paralysante par dégénérescence progressive des neurones moteurs, qui se caractérise par une dégénérescence du neurone moteur central et du neurone moteur périphérique, conduisant au décès après une médiane d’évolution de 36 mois. En débutant en moyenne à l’âge de 55 ans (20-80 ans), avec une prépondérance masculine (sex ratio de 2/1), elle constitue une cause importante de handicap sévère acquis non traumatique.
l’hospitalisation à domicile
L’infirmière à domicile participe à la prise en charge des besoins du patient, à sa surveillance et son hygiène, et à la mise en place d’un système médicalisé pour l’alimentation par sondage gastrique ou la respiration qui peut nécessité l’aspiration endotrachéale pour un patient encombré , l’apparition d’escarre à cause de l’immobilité du malade. Les soins à domicile garantissent un meilleur confort au patient.
hospitalisation à domicile (HAD), équipes mobiles et services de soins de suite et de réadaptation, dse soins palliatifs et Unités de soins Palliatifs partenaires libéraux, auxquels s’ajoutent les associations qui proposent formation, soutiens psychologiques et aides au répit.